Top
 

资源

 

关于Loeys-Dietz综合征我们还有很多需要了解的地方。我们希望您能从这些文章、事实说明和链接开始您的LDS之旅,并且从中获得帮助。

 

医疗资源

 

专业术语

与诸如洛伊迪茨综合征等病症相关的医学术语可能会令人困惑和不知所措。LDSF开发了一个词汇表,以帮助定义您在LDS历程中可能遇到的术语。

点击这里下载专业术语 Download PDF Glossary


与孩子的学校沟通的资源 (School Packet)

作为LDS孩子的家长,知道如何与孩子的学校沟通是很有挑战性的。请在此PDF包中查找信件样本、紧急情况信息和学校具体情况,以帮助您与孩子的教育机构建立沟通渠道。

下载资源 (英文版)

 

准备心脏手术的必须知道的事情


超声心动图和血管成像数据的跟踪工具

我们希望这些工具将帮助患者追踪心血管成像的时机和相关数据,包括超声心动图、MRA和CTA。我们认为,重要的是要增强患者的能力并成为他们的医疗保健合作伙伴。您和您的医生应一起填写此信息,以帮助跟踪显示动脉瘤或夹层的主动脉和动脉尺寸。随着时间的推移的跟踪数据可以帮助记录脉管系统的稳定性或增长,并确保适当成像的及时性。

点击这里下载跟踪工具包

医学指南

 
LDS-Icons_Research.png

2014年2月27日,格雷斯·麦克卡里克(Gretchen MacCarrick)和LDSF医学咨询委员会成员在《医学遗传学》在线出版物中发表了《 洛伊迪茨综合征:诊断和医学管理入门》。

展示

请查看LDSF YouTube页面,以查看过去会议上LDS专家的演讲。

LDSF_Pearl.jpg
 

你知道吗?

LDS最好的专家是那些每天都受到它影响的人。LDSF经常就对他们很重要的问题和主题询问它的用户。看看下面的关于LDS研究的报告总结

 

紧急情况警报卡

 

急救人员的第一信息来源

我们希望该工具将帮助患者/家庭随时获得有关洛伊迪茨综合征的信息及其个人的医疗信息。如急诊人员在紧急情况下使用这些信息,或者只是作为医生看诊时的快速参考; 我们认为您的捐款是有意义的。 

您将在下面找到三个链接。第一个是指向简短教学视频的链接,我们将这些视频放在一起以确切显示如何填写和折叠此卡。接下来的两个是卡本身的PDF格式。一种版本适用于美国/加拿大,一种适用于国际用户。

点记者冽下载经报考的模板。 注意,你要自己编辑的。 

如果您对此资源有任何疑问,请随时通过info@loeysdietz.org与我们联系。

Emergency-Alert-Card_v1.png

通讯和报告


捐款支持LDS综合征基金会。

LDSF_Blue.jpg